PRISE EN CHARGE

Dès le verdict tombé, les prises en charges ont étaient les suivantes :

Inscription dans un hôpital de jour ou il a eu une prise en charge de kinésithérapie et en externe une psychomotricienne et psychologue.  (psychologue pour valentin, mon mari et moi même).

Aide aux démarches par une assistante sociale.

Mise en place de la carte d'invalidité + AEH allocation enfant handicapé

Puis au bout de quelques temps nous avons interrompu la prise en charge en psychomotricité car sa se passer très mal. Par conséquent sa prise en charge a l'hôpital de jour a put être augmenter maintenant il y va du lundi au jeudi de 08H45 a 16H30 et le vendredi de 8H45 a 11H30. Durant ces journée valentin a des activités de kiné, massages, ergothérapie, piscine, cinéma, peinture, cuisine ... Valentin s'y plaît énormément il a plein de copains et l'équipe qui s'occupe de lui est vraiment extraordinaire.

Un fois par an toute l'équipe de l'hôpital de jour se réuni pour évaluer le développement de Valentin et remettre un emploi du temps adapter a ses acquisitions de l'année passer.

Suivi chez le neuropédiatre à raison de 1 fois par an,

Suivi chez les généticiens à raison de 1 fois pas an,

Suivi chez la rééducatrice fonctionnel tout les 6 mois,

Suivi chez le l'orthophoniste spécialisé + psychologue tout les 2 ans,

Suivi chez sont pédiatre tout les 6 mois.

Equipement

Corset siège, ( réatranse),

Corset garchoua pour son dos,

Semelles talonnières,

Poussette adapter,

Fauteuil roulant,

Attelles de nuit pour ces jambes,

Verticalisateur tout debout,

Lunettes car il est myope et astigmate.

Valentin n'a pas eu de convulsions depuis 2 ans . Cella a permis de diminuer sont traitement pour un jour essayer de l'arrêter.

Nous sommes entièrement satisfaits de la prise en charge actuelle.

J'en profite, ici encore, pour remercier sincèrement toutes ces personnes qui investissent un peu de leur temps pour nous aider et surtout aidée Valentin est les autres enfants présent dans le centre de jours.

Toutes ces personnes qui nous soutiennent dans cette vie à laquelle nous n'étions pas préparés. Merci à vous tous.

Aujourd'hui, Valentin vient d'avoir 7 ans.
Il est scolarisée dans une école spécialisée du lundi au vendredi.
Il n'a plus fait de crises d'épilepsie depuis plus de 2 ans.
Il ne marche pas encore.
Il ne parle pas.
Il communique avec des expressions, des gestes, des cris et ses yeux.
Il ne mange pas tout seul a la cuillère, il mange tout seul avec ses mains (attention les dégâts ),
Il ne se rend pas compte du danger,
Il n'a pas encore acquis la propreté, ni diurne, ni nocturne.
Les troubles du sommeil se sont nettement améliorés les nuits sont mouvementer que lorsqu'il est malade.

JUILLET 2009

Valentin nous a re fait des crises d'épilepsie, sont traitement a du être ré ajuster. Ces crises d'épilepsie ont provoquaient une grande fatigue, un manque d'appétit et une perte de poids importante et un comportement inquiétant ( Valentin se tape avec beaucoup de violence sur le visage et se sert très fort la téte entre ces mains, et ne supporte plus le bruit, chose qui ne lui était jamais arriver). nous somme maintenant le 22 septembre 2009 Valentin commence tout juste a se sentir mieux, et re mange avec appétit, Valentin ne se tappe pratiquement plus.

Malgré tout Valentin continue a progresser ...