VALENTIN ATR-X
J'ai créé ce blog pour mon fils Valentin, mais aussi pour toutes les personnes touchées, confrontées ou
s'intéressant a: L'ALPHA THALASSEMIE AVEC RETARD LIE A L'X ATR-X maladie génétique très rare, causant un handicap moteur, mental, absence de langage,
crise d'épilépsie, reflus gastrique, anémie...
Le but de l'ASSOCIATION VALENTIN ATR-X est de récolter des fonds, afin d'améliorer sa vie quotidiénne. Pour cela nous avons découvert une méthode de kinésithérapie: la methode MEDEK et une methode de communcation la methode PECS ABA . Ces méthodes viennent du monde entier , mais ne sont malheureusement pas reconnue en France et sont très onéreuse.
Pour nous permettre de continuer à financer ces thérapies qui peuvent lui apporter la marche et une méthode
de communication,
Nous faisons appel à votre générosité en faisant un don, organiser des manifestations...
Nous remercions toutes les personnes qui s'associeront à notre combat.
ASSOCIATION VALENTIN ATR-X
BP 31
24800 THIVIERS
association.valentin.atr-x@orange.fr