HISTOIRE DE VALENTIN

Dès le verdict tombé, les prises en charges ont été les suivantes :

Inscription dans un hôpital de jour oû il a eu une prise en charge de kinésithérapie et en externe une psychomotricienne et psychologue.  (psychologue pour Valentin, mon mari et moi même).

Aide aux démarches par une assistante sociale.

Mise en place de la carte d'invalidité + AEH allocation enfant handicapé

Puis au bout de quelques temps nous avons interrompu la prise en charge en psychomotricité car ça se passait très mal. Par conséquent sa prise en charge à l'hôpital de jour a pu être augmentée : maintenant il y va du lundi au jeudi de 08H45 à 16H30 et le vendredi de 8H45 à 11H30. Durant ces journées, Valentin a des activités de kiné, massages, ergothérapie, piscine, cinéma, peinture, cuisine ... Valentin s'y plaît énormément, il a plein de copains et l'équipe qui s'occupe de lui est vraiment extraordinaire.

Une fois par an toute l'équipe de l'hôpital de jour se réunit pour évaluer le développement de Valentin et remettre un emploi du temps adapté a ses acquisitions de l'année passée.

Suivi chez le neuropédiatre à raison de 1 fois par an,

Suivi chez les généticiens à raison de 1 fois par an,

Suivi chez la rééducatrice fonctionnelle tous les 6 mois,

Suivi chez l'orthophoniste spécialisé + psychologue tous les 2 ans,

Suivi chez son pédiatre tous les 6 mois.

Equipement

* Corset siège, ( réatranse),

* Corset garchoua pour son dos,
* Semelles talonnières,
* Poussette adaptée,
* Fauteuil roulant,
* Attelles de nuit pour ses jambes,
* Verticalisateur tout debout,
* Lunettes car il est myope et astigmate.

Valentin n'a pas eu de convulsions depuis 2 ans . Cela a permis de diminuer son traitement pour un jour essayer de l'arrêter.

Nous sommes entièrement satisfaits de la prise en charge actuelle.

J'en profite, ici encore, pour remercier sincèrement toutes ces personnes qui investissent un peu de leur temps pour nous aider et surtout aider Valentin et les autres enfants présents dans le centre de jour.

Toutes ces personnes qui nous soutiennent dans cette vie à laquelle nous n'étions pas préparés. Merci à vous tous.

Aujourd'hui, Valentin vient d'avoir 7 ans.

Il est scolarisé dans une école spécialisée du lundi au vendredi.
Il n'a plus fait de crises d'épilepsie depuis plus de 2 ans.
Il ne marche pas encore.
Il ne parle pas.
Il communique avec des expressions, des gestes, des cris et ses yeux.
Il ne mange pas tout seul a la cuillère, il mange tout seul avec ses mains (attention les dégâts),
Il ne se rend pas compte du danger,
Il n'a pas encore acquis la propreté, ni diurne, ni nocturne.
Les troubles du sommeil se sont nettement améliorés ; les nuits ne sont mouvementées que lorsqu'il est malade.

JUILLET 2009

Valentin a refait des crises d'épilepsie, son traitement a du être réajusté. Ces crises d'épilepsie ont provoqué une grande fatigue, un manque d'appétit et une perte de poids importante et un comportement inquiétant Valentin est somnolent et beaucoup moins présnent : (Valentin se tape avec beaucoup de violence sur le visage et se sert très fort la tête entre ses mains, et ne supporte plus le bruit, chose qui ne lui était jamais arrivée).

22 SEPTEMBRE 2009,

Valentin commence tout juste a se sentir mieux, et remange avec appétit ; Valentin ne se tape pratiquement plus.

Malgré tout Valentin continue a progressé ...Valentin à une santé très fragile, otite, angine, bronchite, gastro... sont à répétitions, et présente toujours une inversion de fomule avec dosage lymphocytaire supérieur a la moyenne.