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Présentation

  • : Alpha Thalassemie avec retard mental liée a l'x
  • : J'ai créé ce blog pour mon fils Valentin, mais aussi pour toutes les personnes touchées, confrontées ou s'intéressant a: L'ALPHA THALASSEMIE AVEC RETARD LIE A L'X ATR-X maladie génétique très rare. Le but de l'ASSOCIATION VALENTIN ATR-X est de récolter des fonds, qui peuvent l'aider à vaincre son handicap. Pour cela nous avons découvert une méthode de kinésithérapie qui malheureusement n'est pas reconnue en France et: la méthode MEDEK. C'est pourquoi je fait appel à votre générosité. Merci
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Terme &  Définition


 AAH

Allocation aux adultes Handicapés

 

ACTP

Allocation Compensatrice pour Tierce Personne permet aux personnes handicapées d’assumer les frais liés à l’intervention d’une tierce personne pour les aider dans les actes essentiels de la vie quotidienne. Elle a été remplacée par la Prestation de compensation depuis le 1er janvier 2006. Les personnes qui bénéficiaient de l’ACTP avant 2006 peuvent choisir de continuer à la percevoir si elles remplissent les conditions d’attribution

 

ADAPEI

Association Départementale des Amis et Parents d'Enfants Inadaptés

 

AEEH

Allocation d'Education d'Enfant Handicapé

 

AES

Allocation d'Education Spéciale

 

AGEFIPH

Association de Gestion du Fonds pour l'Insertion professionnelle des Personnes Handicapées : Fonds pour l'insertion profersionnelle des personnes handicapées qui peut prendre en charge des surcoûts liés au handicap de l'étudiant en cycle d'etudes superieures.

 

Agénésie du corps calleux

L'agénésie du corps calleux est l'absence de corps calleux unissant les deux hémisphères cérébraux.

 

ALD

Affection Longue Durée

 

Anencéphalie

L'anencéphalie est l'absence de développement du cerveau

 

APA

L’Allocation personnalisée d’autonomie remplace la Prestation Spécifique Dépendance (PSD) depuis le 1er janvier 2002. Les personnes âgées de plus de 60 ans hébergées à domicile ou en établissement peuvent bénéficier de cette allocation en fonction de leur degré d’autonomie et de leurs ressources.

 

APAJH

Association Pour Adulte et Jeunes Handicapés

 

APF

Association des Paralysés de France

 

APP

Allocation de Présence Parentale

 

AVS

Auxiliaire de Vie Scolaire

 

Calcifications périventriculaires

ou Calcifications cérébrales. Les calcifications cérébrales sont des dépôts calciques à l'intérieur du cerveau

 

CAMSP

Centre d'Action Médico Social Précoce. C'est un lieu de prévention, de dépistage et de prise en charge d'enfants de la naissance à 6 ans par une équipe pluridisciplinaire médicale, paramédicale et éducative. Ses missions permettent: -un suivi en consultation médicale de dépistage (pour les enfants prématurés, les inquiétudes neurologiques ...) -la rééducation d'enfants présentant des handicaps moteurs, sensoriels, mentaux, psychiques ... Aucune orientation par la CDAPH n’est nécessaire pour accéder aux consultations.

 

CAT

Centres d'Aide par le Travail. C'est une structure médico-sociale qui accueille des travailleurs handicapés qui ne peuvent exercer une activité professionnelle, momentanément ou durablement, dans le secteur ordinaire de travail ou dans une entreprise adaptée. Depuis la loi du 11 février 2005, il est dénommé ESAT.

 

CATTP

Centre d'accueil thérapeutique à temps partiel

 

CCPE

Commissions de Circonscription Pré-scolaire et Elémentaire

 

CCSD

Commission de Circonscription du Second degré

 

CDA

Commission des Droits et de l'Autonomie

 

CDAPH

Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (ex CDES + COTOREP)

 

CDES

Commission Départementale d'Education Speciale était chargée de prendre les décisions adaptées à l'égard des enfants et des adolescents handicapés. Depuis la loi du 11 février 2005, elle a été remplacée et regroupée avec la COTOREP en une seule instance décisionnelle: la CDAPH

 

CLIS

CLasse d'Intégration Scolaire

 

CMPP

Centre médico psycho-pédagogique

 

CMV

Le cytomégalovirus (ou CMV) est un virus responsable d'infections passant le plus souvent inaperçues. Son caractère pathogène survient surtout chez des patients dont les défenses immunitaires sont faibles : traités par immunodépresseur, atteints par le sida, fœtus. Une infection à cytomégalovirus chez la femme enceinte peut provoquer des lésions chez le fœtus. Il s'agit de l'infection fœtale congénitale la plus fréquente dans les pays industrialisés. (Source wikipedia)

 

CNED

Centre National d'Enseignement à Distance

 

Congénital

Une maladie congénitale est une maladie ou une malformation présente à la naissance (littéralement : "est né avec"). Le terme "congénital n'est pas synonyme d'héréditaire. Une maladie congénitale peut ne pas être héréditaire (c'est-à-dire héritée de ses ascendants), même si elle est d'origine génétique, c'est-à-dire liée à une anomalie des chromosomes ou de leurs gênes constitutifs (dans ce cas, on parle de "mutation de novo"). A l'inverse, une maladie héréditaire est toujours congénitale puisque l'anomalie chromosomique ou génique a été transmise dès la conception de l'embryon. Une maladie congénitale peut être parfois identifiée avant même la naissance (grâce au diagnostic prénatal), à la naissance, ou plusieurs années plus tard lorsqu'elle n'occasionne que peu ou pas de troubles (exemple: la bicuspidie valvulaire aortique). (Source Wikipédia)

 

Cortex Cérébral

Le cortex cérébral (ou écorce cérébrale[1]) est la couche externe des deux hémisphères du cerveau des vertébrés. Elle est constituée de substance grise avec deux principaux types de cellules réparties en couches superposées : des neurones dont les corps cellulaires sont à l'origine de la couleur grise du cortex, et les cellules de soutien de la neuroglie. Le cortex cérébral est le lieu du traitement fondamental de l'information ; ceci étant en rapport avec son organisation en colonnes corticales, par opposition à la substance blanche constituée des fibres chargées de transmettre l'information nerveuse. Le cortex cérébral n'est pas le seul cortex du système nerveux : celui du cervelet est nommé cortex cérébelleux et d'autres appartiennent à d'autres structures du télencéphale (comme l'allocortex de l'hippocampe), mais le terme cortex est souvent employé par métonymie pour désigner le cortex cérébral. Le terme pallium est parfois utilisé comme synonyme de cortex cérébral mais stricto sensu il s'agit phylogénétiquement d'une forme primitive du cortex cérébral : le cortex cérébral correspond au pallium dorsal. (Source wikipédia)

 

COTOREP

La Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel mettait en oeuvre et coordonnait l'ensemble des mesures propres à assurer l'insertion professionnelle et sociale des personnes handicapées adultes. Depuis la loi du 11 février 2005, elle a été remplacée et regroupée avec la CDES en une seule instance décisionnelle : la CDAPH

 

CPAM

Caisse Primaire d'Assurance Maladie

 

CRA

Commission de recours amiable

 

Credit d'impôt

Avoir fiscal, versé au contribuable s’il est supérieur à la somme de son impôt.

 

CSU

Centre de Santé Universitaire

 

Cytomégalovirus

Le cytomégalovirus (ou CMV) est un virus responsable d'infections passant le plus souvent inaperçues. Son caractère pathogène survient surtout chez des patients dont les défenses immunitaires sont faibles : traités par immunodépresseur, atteints par le sida, fœtus. Une infection à cytomégalovirus chez la femme enceinte peut provoquer des lésions chez le fœtus. Il s'agit de l'infection fœtale congénitale la plus fréquente dans les pays industrialisés. (Source wikipedia)

 

Epilepsie

L'épilepsie (également comitialité, mal comitial), parfois nommée encore haut mal, mal caduc ou mal sacré, est une affection neurologique qui est le symptôme d'une hyperactivité cérébrale paroxystique pouvant se manifester par des convulsions ou une perte de conscience, voire par des hallucinations complexes inaugurales (visuelles et/ou auditives et/ou somesthésiques), avec ou sans convulsions, mais ce n'est pas une maladie mentale, contrairement à l'image qu'on peut avoir des malades. L'image de maladie mentale qui lui est souvent associée est due au fait que, au cours des crises, certains malades peuvent présenter des troubles du comportement, mais l'épilepsie n'altère en rien les capacités intellectuelles. Une fois sur deux, elle débute dès l'enfance. Les causes en sont multiples et encore mal comprises. On sait que la fatigue, le stress physiques et/ou psychiques, les excitants (alcool, tabac, café, thé), certains bruits permanents ou anormaux, l'éclairage stroboscopique ou le jeûne peuvent favoriser l'apparition d'une crise. Selon le professeur René Soulayrol, « les atteintes du corps, la honte des chutes, la confiscation du temps, la limitation des plaisirs, le voile sur l'intelligence, les entraves à la liberté, le rejet des autres, les difficultés scolaires, la peine des parents participent à la souffrance des épileptiques. ». Il n'existe pas une mais des épilepsies. La diversité interindividuelle porte non seulement sur les causes ou origines des troubles ou sur la localisation cérébrale des dysfonctionnements électriques, mais également sur la plus ou moins grande résistance aux traitements, la diversité des crises induites, leur rythme, le handicap généré, leurs conséquences sociales, leur évolution et leur prise en charge. (Source Wikipedia)

 

EVS

Emploi de Vie Scolaire

 

HDJ

Hopital de Jour

 

Hydrocéphalie

L' hydrocéphalie est l'augmentation de volume du liquide céphalo-rachidien.

 

I.M.P.

Institut Medico-Pedagogique

 

IEM

Institut d’éducation motrice

 

IEN

Inspecteur Education Nationale

 

IMC

Infirme Moteur Cérébral

 

IME

Institut Médico-Educatif

 

IMPRO

Institut Medico-Professionnel

 

Lissencéphalie

La lissencéphalie désigne un ensemble de maladies qui ont en commun la disparition de l’aspect habituel du cortex cérébral Le cortex cérébral est habituellement traversé par des sillons lui donnant un aspect de ‘’champ labouré’’. Certains de ces sillons ont un aspect plus important et sont appelés des scissures. Le processus de formation des sillons et des scissures s’appelle la gyration. La lissencéphalie est donc une anomalie de la gyration soit il n’existe plus du tout de sillon et on parle d’agyrie soit il existe encore quelques sillons on parle de pachygyrie. En cas de lissencéphalie, on ne voit plus de sillon et le cerveau apparaît lisse expliquant le terme de lissencéphalie mot venant du grec voulant dire cerveau lisse. En plus de l’aspect macroscopique de la maladie il s’y ajoute une désorganisation microscopique des couches de neurones du cortex (Source Wikipédia)

 

LPC

Le Langage Parlé Complété est un code qui rend visible le message verbal aux enfants sourds ou malentendants. La personne qui parle complète ce qu’elle dit par une représentation visuelle des lettres, en décrivant syllabe par syllabe: la main se positionne près du visage et représente simultanément les voyelles et les consonnes.

 

LSF

La Langue des Signes Française est une langue française à part entière. Utilisée pour communiquer avec les personnes sourdes, elle associe un signe à un mot, mais elle s’appuie également sur la lecture labiale, la dactylologie, les mimiques et l’expression du visage.

 

Macrocéphalie

Une macrocéphalie se définit par un périmètre crânien au delà de trois dérivations standard par rapport à la moyenne

 

MDPH

Maison départementale des personnes handicapées

 

Microcéphalie

La microcéphalie est une anomalie de la croissance de la boîte crânienne avec un diamètre de la tête inférieur à la normale, qui se surveille sur les courbes de croissance de l'enfant (Périmètre crânien). Elle peut être congénitale ou apparaître dans les premières années de la vie. De nombreuses causes peuvent être à l'origine d'un développement anormal du cerveau, dont des syndromes liés à des anomalies chromosomiques. Une mutation du gène ASMP cause une microcéphalie autosomale récessive. (Source Wikipédia)

 

MTP

La Majoration pour Tierce Personne est attribuée aux personnes qui ont besoin d’une aide pour les actes de la vie quotidienne. Elle vient en complément : soit d’une rente d’accident du travail ou maladie professionnelle, soit d’une pension d’invalidité (de troisième catégorie), soit d’un avantage vieillesse. Elle est versée par la caisse d’assurance maladie ou vieillesse.

 

Pachygyrie

La pachygyrie est une anomalie de la gyration du cerveau. Les sillons sont rares mais épais

 

Polyhandicap

Le polyhandicap est un handicap grave à expressions multiples, dans lequel une déficience mentale et une déficience motrice sont associées, entraînant une restriction extrême de l'autonomie.

 

Polymicrogyrie

La polymicrogyrie est principalement une anomalie de l'organisation corticale des neurones probablement par un trouble de la migration des neurones à l'origine des dernières couches cellulaires du cortex cérébral: le cortex cérébral est plus épais avec de multiples circonvolutions. La polymicrogyrie peut être localisée à une zone unique d'un lobe cérébral ou au contraire généralisée à l'ensemble du cortex. Les manifestations cliniques de cette maladie dépendent surtout de l'étendue de cette anomalie: ceux sont des troubles neurologiques stables parfois nommés encéphalopathie statique. Ces manifestations sont parfois minimes ou très importantes avec des manifestations visuelles, auditives, motrices ou cognitives. Les formes plus graves comprennent retard mental profond et épilepsie réfractaire au traitement. Le diagnostic repose uniquement sur l'imagerie à résonance magnétique I.R.M d'une polymicrogyrie. La polymicrogyrie peut être isolée ou associée à d'autres anomalies : agénésie du corps calleux, schizencéphalie. Les diagnostics différentiels principaux sont la pachygyrie et la lissencéphalie. (Source Wikipedia)

 

PPS

Le Projet Personnalisé de Scolarisation s’adresse aux élèves handicapés. Il précise les modalités de déroulement de la scolarité de l'enfant handicapé (orientation, aménagements, matériel pédagogique, accompagnement, etc...). Le PPS est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH en collaboration avec les parents, l'équipe de suivi de la scolarisation, l'enseignant référent... Les décisions relatives au PPS sont ensuite prises par la CDAPH.

 

RCIU

Le retard de croissance intra-utérin (ou RCIU) est une complication de la grossesse définie par une croissance insuffisante du fœtus (par comparaison à des courbes de croissance, le RCIU est défini par une croissance inférieure au 10e percentile, c’est-à-dire un fœtus appartenant au 10% des fœtus les plus petits à âge gestationnel égal). Il existe deux grands types de RCIU : Harmonieux, lorsqu'il touche de façon homogène le fœtus, à savoir un retard de croissance touchant aussi bien le pôle céphalique, l'abdomen, et les membres; Dysharmonieux, où le retard prédomine sur un pôle. Le retard harmonieux est lié à une atteinte précoce de la croissance fœtale, au cours du premier ou deuxième trimestre de grossesse, son pronostic est moins bon car ses causes sont plus sévères : anomalie chromosomique, infection précoce, anomalie de l'utérus. (Source wikipedia)

 

SAAAIS

Services d'Aide à l'Acquisition de l'Autonomie et à l'Intgration Scolaire pour les enfants atteints de déficience visuelle importante ou de cécité

 

SAPAD

Service d'Aide Pédagogique à Domicile

 

SAUH

Service d'Accueil Universitaire pour étudiants Handicapés

 

SESSAD

Service d'Education Spécialisée et de Soins A Domicile: soutient à l'intégration scolaire ou à l'acquisition de l'Autonomie jusqu'à l'âge de 20 ans

 

SESSD

Services d'Education et de Soins Spécialisés à Domicile : pour les enfants à deficience motrice

 

SSEFIS

Services de Soutien à l'Education Familiale et à l'Intégration Scolaire pour les enfants et adolescens atteints de déficience auditive importante

 

TASS

Tribunal des affaires de la sécurité sociale

 

TED

Troubles Envahissants du Développement. L'autisme en fait partie.

 

UPI

Unité Pedagogique d'Integration

 

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